Die Geschichte über das kurze Leben von Vincent Aaron, der an einer zentronukleären Myopathie ( genetisch bedingte Erkrankung der Muskulatur ) erkrankt war. (leider habe ich den Link verloren)
Familie Kiera Susekie@aol.com
Sohn Tobias, geb. 09/97, Zentronukleäre Myopathie, dauerbeatmet, PEG/Button, E-Rolli seit 12/02; seit 08/03 integrativer Kiga m. Kinderkrankenschwester
Unser Sonnenschein Luca (14 Monate) hat eine genetisch vererbte myotuboläre zento-nukleare Myopathie, eine Muskelkrankheit und ich konnte bis jetzt keine Selbsthilfegruppe oder andere Betroffene und/oder Eltern betroffener Kinder finden. Kennt sich jemand damit aus? Es wäre schön Kontakte zu knüpfen und andere Betroffene kennen zu lernen. Meine Email ist elke@heil-familie.de Danke schön!
SGMK
Schweiz. Gesellschaft für Muskelkranke SGMK
Herr Max Blum, Geschäftsleitung, Forchstrasse 136, 8032 Zürich,
Tel. 01/422 16 34
www.telethon.ch/de-ch/defaut/savoir_plus.html
Yahoo- Links: Muskeldystrophie
Kearns-Sayre-Syndrom
www.medizinfo.de/augenheilkunde/motilitaet/kearnssayre.htm
SGMK, Schweiz. Gesellschaft für Muskelkranke, Kanzleistrasse 80, 8004 Zürich, 01 245 80 30, Fax 01 245 80 31 , e-mail: sgmk@sgmk.ch , Internet: www.sgmk.ch
Tim-Luis, mit angeborener Muskelerkrankung (Nemaline Myopathie), dauerbeatmet und PEG-Sonde, besuchte Regelkindergarten und seit einem Jahr die Körperbehindertenschule mit Begleitung einer Kinderkrankenschwester.
Jeanette, 11/90, mitochondriale Muskelerkrankung, seit Geburt beatmet, Tracheostoma, besucht seit 4 Jahren Schule für Mehrfachbehinderung, wird während der Schule von einer Kinderkrankenschwester betreut.
Hildegard Pfrengle-Kuttler
Armin, geb. 12/93, hat eine bds. Zwerchfellähmung mit Erb`scher Lähmung der Arme und wird nächtlich über ein Tracheostoma beatmet., Zur Zeit Umstellung auf Maskenbeatmung, bzw. Abtrainieren vom Beatmungsgerät. Armin besucht im 2. Schuljahr eine Schule für Körperbehinderte.
Österr. Gesellschaft für Muskelkranke
Herbert Kaiser
A 9020 Klagenfurt, Hubertusstrasse 14
Tel:
Österr. Gesellschaft für Muskelkranke
A 1097 Wien,Währinger Gürtel 18-20
Eine Ehefrau berichtet über das Myopatieleiden ihres Mannes (bitte das Unterstrichene anklicken und lesen)
EURORDIS (European Organisation for Rare Disorders) ist die europäische Selbsthilfegruppe für seltene Krankheiten. Sie wurde im März 1997 gegründet - auf Grund einer Initiative von vier französischen Gruppen: der A.F.M. (Französische Myopathie-Gesellschaft), der A.F.L.M. (Französische Gesellschaft zur Bekämpfung der Muskelerkrankungen) , der A.I.D.E.S.-Föderation und der L.N.C.C. (Französiche Krebshilfe). www.eurordis.org
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